loading...
Penyakit ini dimulai dari dalam rahim, terkadang bayi dapat bertahan hidup. Sebabnya, selama beberapa bulan pertama, janin akan menghasilkan jenis hemoglobin lain yang dikenal sebagai hemoglobin janin.
Thalassaemia perlu diwaspadai, terutama thalasemia yang berat (mayor), karena dapat menyebabkan komplikasi berupa gagal jantung, pertumbuhan terhambat, gangguan hati, hingga kematian.
Baca Juga:
Gejalanya, seperti sesak napas, kulit pucat, letargi (penurunan kesadaran), mudah lelah, detak jantung cepat, sakit kepala, anemia ringan sampai berat, kekurangan zat besi, kesulitan konsentrasi, kelainan bentuk tulang, air seni berwarna lebih gelap, pembengkakan perut, penyakit kuning, dan pertumbuhan lambat.
Namun, penyakit ini bisa benar-benar tanpa gejala, dan satu-satunya cara untuk mendiagnosis penyakit ini adalah melalui tes darah yang menganalisis kondisi hemoglobin. Jadi, ada baiknya, orang tua disarankan untuk membawa anak mereka ke dokter untuk melakukan tes darah.
Itu sebab, jumlah penderitanya semakin meningkat. Hal itu diungkap Ketua Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) Ruswandi. Saat ini penderitanya terus meingkat. Parahnya lagi, penyakit ini belum ada obatnya.
“Jumlahnya itu sekitar 10 ribu dari total penduduk dan saat ini terus bertambah. Penyakit ini juga masuk 5 besar yang menghabiskan dana BPJS karena penanganan untuk satu orang Thalassaemia ini bisa mencapai Rp10-20 juta,” kata Ruswandi.
Sementara, pengujian Thalassaemia dapat dilakukan melalui tes amniocentesis, yakni tes untuk mengetahui kelainan genetik bayi, dimana sampel cairan diperoleh dari kantung janin selama janin berusia 16 minggu. Karena adanya kemungkinan komplikasi yang akan hadir bersama dengan pengujian diagnostik tersebut maka lakukan hanya ketika itu diresepkan.
Pengobatannya pun bergantung pada jenisnya dan dapat berkisar pada hanya pengamatan terhadap kemajuan penyakit sampai dengan pencangkokan sel induk dan transfusi darah secara teratur.
Jika orang telah didiagnosa dengan Thalassaemia, perencanaan perawatan akan disusun agar dapat mengatasi penyakit ini serta lebih efektif dan menghilangkan atau secara signifikan mengurangi gejala kelainan tersebut, seperti transplantasi sumsum tulang dan transfusi darah.
Untuk menekan penyakit ini, YTI menggandeng Gersha Jagnawi, anak dari aktor Adam Jagnawi yang dikenal sebagai Hans dalam sinetron dan film Si Doel. Apa yang dilakukan YTI ini bukan tanpa alasan. Gersha menjadi remaja yang peduli dengan Thalassaemia.
“Jadi untuk menekan Thalassaemia, maka yang harus tes darah itu siswa SMP agar setelah diketahui penyakit ini, mereka tidak menikah dengan orang yang memiliki penyakit sama,” ujar Ruswandi.
Sementara, Gersha peduli dengan Thalassaemia karena di salah satu kantor orang tuanya ada pegawai yang anaknya menderita Thalassaemia. Setelah mencari tahu, dia pun langsung bertindak dan berkunjung ke sejumlah rumah sakit untuk berbagi.
“Penasaran juga dengan penyakit itu. Pasiennya itu kasian banget, gampang cape. Aku berusaha membantu mereka dengan menyumbangkan apa yang aku punya. Aku jualan minuman dingin ke teman-teman sekolah aku, sekalian juga sosialiasi penyakit ini, setelah itu uangnya aku sumbangkan,” terang Gersha.
Tak hanya itu, dia juga meminta suka rela kepada teman dan rekan kerja orang tuanya untuk donor darah dan memberikan kepada penderita Thalassaemia. “Kalau ada yang sumbang darahnya sudah dua kali, aku kasih kaos,” bebernya.
(tdy)
No comments:
Post a Comment